“I ragazzi del Bambino Gesù” è un volume scritto da Simona Ercolani con la prefazione di Dario Edoardo Viganò. Racconta le storie di vita di alcuni ragazzi ammalati di leucemia. Lo fa con rispetto. Senza vendere favole zuccherate. Anzi, apre un orizzonte altro e al-di-là. Perché la malattia non venga più considerata un tabù o un incidente da rimuovere nell’inconscio. La malattia stravolge la vita, ma come scrive l’A. “restituisce in cambio un brevetto di volo che dopo ti fa andare più veloce all’inseguimento dei sogni, è un’evoluzione lenta con momenti di cambio di passo, indietro, avanti, rovescio”. Tutto come in un valzer.
Insomma è un volume che ci fa camminare sulla soglia della vita. Fa bene e fa del bene. Va comprato e regalato. Tutti i guadagni sono devoluti per la ricerca scientifica dell’Ospedale. L’altra sera ero già sdraiato a letto quando con un occhio aperto e uno chiuso ho iniziato a sfogliarlo. Poi ad un certo punto ho fatto un salto sul letto perché ho capito che andava letto tutto trattenendo il sospiro fino alla fine. E così è stato. Si legge tutto d’un fiato. Ma le righe non risparmiano nulla. Perché? Lo ha spiegato bene Camus citato da Viganò: “Non è la sofferenza del bambino che è ripugnante di per se stessa, ma il fatto che questa sofferenza non è giustificata”.
Durante la presentazione del volume mi sono limitato a “illuminare” tre parole che emergono dalla lettura.
- Ci viene consegnato il senso della salute nella malattia.
La salute nella malattia. Sembra un ossimoro. Come dire che meravigliosa tempesta, che fantastico terremoto.
C’è una soglia. La vita cambia per sempre. I gesti banali acquistano senso.
Negli atti della Costituente che hanno portato all’approvazione dell’art. 32 della Costituzione, il fine dell’azione sanitaria è quello di occuparsi della salute — dal latino salus — che è la salvezza integrale dell’ammalato. Aldo Moro aveva fatto un lucidissimo intervento. La persona, infatti, non ha un corpo ma è un corpo che rimanda a una visione di salvezza integrale della persona. - La politica della debolezza
La debolezza della malattia provoca il potere, lo svuota dall’interno e gli chiede “decidi come vuoi governare”. Se vuoi ripartire da bambini ammalati, devi riconvertire il tuo agire e le tue priorità. I conflitti diminuirebbero, la solidarietà crescerebbe.
La soglia del dolore la si può ignorare e pensare che riguarda pochi e soprattutto gli altri… o la si può abitare. Se ci si immerge niente è più come prima, incluso le politiche umane e solidali. - La provocazione della carezza che fa passare in secondo piano la parola. Contano lo sguardo e la presenza. Léon Burdin, cappellano da circa 25 anni in un ospedale di Parigi, ritiene necessari uno sguardo profondo e una vera presenza: «Mentre la parola può essere distante dal cuore e sostenere il distacco, lo sguardo non può esitare. Le sue radici affondano nel cuore ed è da lì che provengono anche i suoi frutti» . Superata la prova dello sguardo per genitori e operatori viene quella della presenza come «La presenza è irraggiamento dell’essere, o semplicemente la sua espansione. Viene prima della parola. Qualche volta solo la presenza è possibile».
La presidente dell’ospedale Mariella Enoc, lo ha spiegato con la sua autorevolezza: “Non vogliamo usare i bambini come immagini per richiamare pietà, ma come simboli di forza, coraggio e umanità. La storia de I ragazzi del Bambino Gesù è anche quella di un ospedale che vuole curare tutti i bambini. A volte riuscendoci, altre purtroppo no. Ma questa è la vita, eppure noi non moliamo mai, e continuiamo a investire ogni sforzo nella ricerca e nella cura”.
Le storie dei ragazzi sono state trasmesse dalla Rai grazie alla volontà di Antonio Campo Dall’Orto. Erano presenti l’attuale Direttore di Rai3, il Direttore della Comunicazione Rai, Giovanni Parapini, molti giornalisti, medici, genitori e ragazzi.
Erano con noi anche i ragazzi che ci hanno lasciato…
